Mi chiamo Claudio, ho 53 anni e sono nato con diverse patologie, la più importante delle quali è una malattia dei reni che si chiama "policistosi renale" (più comunemente "reni policistici").
Nel mese di Luglio del 2021, ho subìto un trapianto renale da vivente (la donatrice è mia madre).
Colgo l'occasione per ribadire che la donazione degli organi dovrebbe essere un DOVERE per chi purtroppo "se ne va" e per quelli che "rimangono". La donazione di alcuni organi è possibile anche da viventi e in genere è un gesto che salva una vita. Da cadavere invece le vite salvate sono 7; teniamolo a mente!

La mia malattia se ne trascina dietro altre (non meno gravi o pericolose), come ad esempio possibili e frequenti emorragie delle cisti renali, che potrebbero infettarsi portando a conseguenze pericolose; ovviamente insufficienza renale cronica; ipertensione; aritmie cardiache; frequenti cistiti; policistosi epatica, quindi un fegato ingrossato e tempestato anch'esso di cisti che potrebbero portare ad insufficienza epatica; possibilità di sviluppare aneurismi cerebrali; diverticolosi intestinale, con alta possibilità di rottura dei diverticoli stessi e pericolose peritoniti; malattie cardiache dovute all'ipertensione; scompenso elettrolitico e quant'altro.
Tutto ciò mi ha portato a vivere gli ultimi 20 anni in uno stato di perenne agitazione, nervosismo e paura, perché ogni più piccolo sintomo (anche una banale emicrania, un mal di pancia o di stomaco) mi portava a pensare al peggio. Il peggio poteva essere la necessità di asportare i reni in urgenza per un'emorragia importante delle cisti e iniziare quindi il percorso dialitico; ma anche un arresto cardiaco dovuto ad un eccessivo livello di potassio nel sangue (i reni non lo smaltivano correttamente); l'improvvisa rottura di un aneurisma; un'importante emorragia interna dovuta alla rottura di una cisti di grandi dimensioni; e/o, non ultima, la morte!
Già durante questi 20 anni pensavo fosse assurdo non ci fosse un modo per identificare rapidamente un problema in caso di emergenza (magari anche dovuta ad altro).
Se solo mi fossi trovato in stato di incoscienza, dovuto ad esempio ad un colpo di calore o a qualunque altro motivo, e mi avessero somministrato un anticoagulante perché in quel momento avevo un ritmo cardiaco "anomalo", avrei quasi certamente avuto un'emorragia interna, magari grave, alla quale sarebbero poi arrivati plausibilmente troppo tardi, perché non conoscendo tempestivamente la mia situazione non avrebbero potuto prevedere fossi un policistico in IRC grave.
Alle dimissioni dal trapianto pensavo rilasciassero un tesserino, un foglio, qualcosa che dimostrasse l'intervento e riepilogasse le patologie principali. Non è stato così: non è previsto!

Ho un rene solo - se ne riceve uno per ovvi motivi, sempre, anche da cadavere perché li usano per due persone - (si vive benissimo anche con un solo rene), ho un PeaceMaker e tutta una serie di piccole e grandi patologie. In più sono immunodepresso (per non rigettare il rene) ed assumo diversi farmaci.
Tutti fattori che in caso di rianimazione in emergenza, potrebbero risultare compromettenti o addirittura MORTALI, se associati a manovre o farmaci somministrati "comunemente" durante le emergenze nel pronto intervento.

Ecco perché è nata ETD Card, la carta di Emergenza, Terapia e Disabilità.
Principalmente per sentirmi sicuro anche in caso di incoscienza. Per lo stesso motivo credo possa essere uno strumento utile anche alle persone sane. Anche solo per far contattare qualcuno: una persona di riferimento che conosca la nostra situazione; o anche "solo" in caso di improvvisa amnesia dovuta ad un forte shock, ad un incidente per esempio.